Infobrochure en animatiefilmpje voor (ouders van en) kinderen met een defibrillator op maat van het kind

Maken van een geïllustreerde infobrochure en animatiefilmpje op kindermaat. Gericht aan kinderen die een defibrillator krijgen en hun ouders.

Promotor:
Gudrun Pappaert

Bedrag: 
5.220,00 euro

Uitbreiding palliatieve zorg oncologie: aankoop van een koppelbed

Een koppelbed biedt oncologische patiënten in een palliatief traject en hun naasten de mogelijkheid om bij elkaar te kunnen blijven en te overnachten. Dit kan de emotionele steun en het welzijn van zowel de patiënt als de naasten bevorderen. Dit levert een bijdrage aan het psychosociale welzijn.

Promotor:
Prof. dr. Bart Neyns
Prof. dr. Mark De Ridder

Bedrag: 
3.353,71 euro

Samen Sterk!: Lotgenotencontact voor Patiënten met het Klinefelter Syndroom

Dit project heeft als doel het verbeteren van het welzijn van patiënten met het Klinefelter syndroom. Door het versterken van lotgenotencontact en het ondersteunen van de patiëntenvereniging willen de promotors een solide en ondersteunend netwerk creëren. Dit netwerk biedt patiënten en hun families de mogelijkheid om ervaringen te delen, informatie uit te wisselen en elkaar te steunen.

Promotor:
Prof. Dr. David Unuane
Prof. Dr. Inge Gies

Bedrag:
10.000,00 euro

De Mobiele hospice kamer

Om de patiënt en naasten een intiemere omgeving te kunnen bieden tijdens de laatste levensfase, willen we ziekenhuiskamer een rustgevende en respectvolle omgeving creëren tot huiselijke sfeer. Familieleden krijgen de mogelijkheid om samen met de patiënt in de kamer te verblijven.

Promotor:
Vera Vertassen
Xavier Van Vlasselaer

Bedrag:
8.000,00 euro

Onco VR

Het project OncoVR richt zich op het introduceren van VR-brillen binnen de zorg voor mensen met kanker. Door middel van VR-technologie worden patiënten tijdelijk uit hun medische omgeving gehaald en ondergedompeld in een meer rustgevende, stress verlagende omgeving.

Promotor:
Prof. dr. Bart Neyns
Prof. dr. Mark De Ridder

Bedrag:
18.430,00 euro

Ketje 2.0 - Aan de slag met peuters en kleuters in onze kinder-en jeugdpsychiatrie

't Ketje, de dagopname-eenheid van de dienst PAika, richt zich op peuters en kleuters met kwetsbaarheden in één of meerdere ontwikkelingsdomeinen. Om deze kinderen en gezinnen te ondersteunen is er nood aan een aangepaste leefruimte en specifiek materiaal. Ze wensen hun dienstverlening hierdoor meer af te stemmen op de huidige noden van hun doelgroep.

Promotor:
Prof. dr. Edward Campforts

Bedrag:
42.500,00 euro

UzeSim

Eenmalige investering voor aankoop van een High-fidelity Simulatiepop samen met de eHB voor het voortzetten van interprofessioneel simulatieonderwijs door de dienst Verloskunde en Prenatale Geneeskunde met het oog op een permanente verbetering van de patiëntenzorg in de Verloskunde.

Promotor:
Dr. Monika Laubach
Michelle Indekeu
Kristel Tresignie
Prof. dr. Leonardo Gucciardo

Bedrag:
32.500,00 euro

Podcast serie met inspirerende verhalen van jongeren uit de kinderpsychiatrie en hun ouders

In een reeks van 8 korte afleveringen pogen we jongeren met een chronische psychische problematiek en hun gezin moed en veerkracht te geven om door te zetten. Elke aflevering komt het verhaal van één jongere of één ouder (ex-patiënt PAika) aan bod. Ze vertellen over hun lichtpuntje(s) - een klein of groot moment dat hoop gaf en hen hielp op de weg voor, tijdens en na een opname in PAika. We willen dan ook hun verhalen verzamelen en opnemen om andere jongeren en hun gezin te ondersteunen.

Promotor:
Prof. dr. Campforts

Bedrag:
8.512,35 euro

Digital 'Wall of Hope

Het doel van de “Wall of Hope” is om de wachtkamer een warmere en meer ondersteunende omgeving te maken. Het biedt een moment van reflectie en inspiratie, en helpt om de tijd in de wachtkamer aangenamer te maken. Dit allemaal gedigitaliseerd, interactief en gebruiksvriendelijk via schermen naast de wachtzaal op de vernieuwde Dageenheid (F970) van Brussels IVF. De muur ontstond op initiatief van (ex-)patiënten die ons regelmatig een foto van hun kind toestuurden met een bemoedigende boodschap voor andere wensouders. Uiteindelijk kregen de foto’s en boodschappen een vaste plek in de wachtzaal om wachtende wensouders een hart onder de riem te steken.

Promotor:
Ulrike Dragon

Bedrag:
15.721,72 euro

Samen voor Zeldzame Ziekten

Ontwikkeling van educatiemateriaal om kennis en bewustzijn rond zeldzame ziekten te verspreiden en te vergroten binnen en buiten het UZ Brussel.

• Infofiche over de zorg voor mensen met Tubereuze Sclerose Complex

• Educatiebox ‘De wereld van zeldzame ziekten: Een creatieve leerervaring’

• Zeldzame ziekten-bibliotheek voor het Kinderziekenhuis

• Toolbox voor alle medische diensten met tips en materiaal om de communicatie met mensen met een verstandelijke beperking te verbeteren.

Promotor:
Prof. dr. Frederik Hes
Prof. dr. Peter Janssens
Dr. Ine Hoogwijs
Dr. Kim Vanderlinden
Heini Kanervo

Bedrag:
13.000,00 euro

REA(wacht)tijd

Patiënten brengen vaak heel wat tijd door in een wachtzaal. Consultaties lopen snel uit en de wachttijd kan hierdoor snel oplopen tot 1 uur wat vaak leidt tot frustraties. Wat als we deze kostbare tijd van onze patiënten zinvol benutten door het aanleren van reanimatietechnieken?

Door het geven van workshops willen wij mensen leren reanimeren maar ook informatie geven over preventie, diagnose en behandeling van hart- en vaatziekte. Door zoveel mogelijk mensen te leren reanimeren en te leren hoe een AED te gebruiken kunnen we misschien zelfs 1 of meerdere levens redden. Patiënten die naar het UZ Brussel op consultatie komen hebben soms reeds een infarct gehad of vormen een hoog risico op het doormaken van een infarct, vaak is de patiënt en de familie dus heel angstig. Met het aanleren van reanimatietechnieken kunnen wij misschien een groot deel van deze angst wegnemen door hun beter voor te bereiden.

Promotor:
Kim Remory

Bedrag: 
2.647,20 euro

Psychosociale ondersteuning voor ZEBA-patiënten

Met dit project willen het Kinderziekenhuis en het Referentiecentrum Zeldzame Ziekten psychosociale steun bieden aan kinderen met een zeldzame erfelijke botaandoening (ZEBA) en hun omgeving. Deze steun bestaat uit lotgenotencontact, sensibiliseringsessies in scholen, psycho-educatiesessies aan een verlaagd tarief en aangepaste middelen tijdens de consultaties. Het doel is om de kwaliteit van leven van deze kinderen en hun omgeving te verbeteren.

Promotor:
Prof. Dr. Jean De Schepper
Prof. Dr. Inge Gies
Prof. Dr. Frederik Hes
Vera Vertessen
Heini Kanervo

Bedrag: 
24.000 euro

CRANS

Met het CRANS-project streven we ernaar patiënten die een colorectale ingreep moeten ondergaan, een geïndividualiseerde en persoonlijke opvang en begeleiding te bieden zowel voor, tijdens als na de ingreep. Onze aanpak omvat een multidisciplinaire consultatie binnen het kader van een geavanceerd ERAS-protocol, met als doel patiënten optimaal voor te bereiden op hun operatie. Wetenschappelijk onderzoek heeft aangetoond dat deze aanpak hun postoperatieve herstel aanzienlijk versnelt.

Om onze inspanningen verder te versterken en uit te breiden, zijn er enkele cruciale aspecten waarin wij willen investeren:

• Verhoging van onze kwaliteitsnormen: We streven ernaar om onze eigen expertise en kwaliteit continu te verbeteren. Daarom willen we onze teams bijscholen en engageren we ons om een ERAS erkend centrum te worden. Om dit te bereiken plannen we in zee te gaan met Encare en de ERAS society waar ze de meest geavanceerde technieken en beste praktijken aanbieden.

• Patiënten begeleiden via mobiele app: Om patiënten beter te begeleiden, willen we gebruik maken van een mobiele applicatie. Via deze applicatie kunnen patiënten zowel voor als na de heelkunde extra ondersteund worden door middel van nutritioneel advies, extra kiné-oefeningen en andere waardevolle tips om zo het beste uit hun voorbereidings- en herstelperiode halen.

• Betaalbare thuisopvolging: We begrijpen dat een goede voor- en nazorg net zo belangrijk is als de medische ingreep zelf én dat menselijk contact belangrijk blijft. Daarom willen we ervoor zorgen dat onze patiënten na ontslag uit het ziekenhuis een effectieve opvolging krijgen thuis, in hun vertrouwde omgeving, los van de mobiele applicatie. Dit omvat regelmatige follow-ups en telefonisch contact met een centraal aanspreekpunt zodat ze zich gesterkt voelen tijdens hun herstelproces.

Promotor:
Voor de dienst anesthesie: dr. Tine Opsomer, dr. Annelies Scholliers, dr. Domien Vanhonacker
Voor de dienst abdominale heelkunde: dr. Jasper Stijns, dr. Ellen Van Eetvelde
Voor de dienst klinische nutritie: prof. Dr. Elisabeth De Waele
Voor de dienst fysische geneeskunde: dr. Marc Schiltz

Bedrag: 
60.000 euro

Multifamilytherapy

Multifamilytherapy vertrekt vanuit het principe dat gezinnen zich aanpassen aan ernstige en langdurige problemen (zoals bijvoorbeeld een chronische lichamelijke aandoening, een eetstoornis, alcoholmisbruik,…). Het gezin raakt door dit probleem als het ware bevroren: in het hier en nu leven, problemen met betrekking tot eten gaan elk aspect van het gezinsleven domineren, bepaalde gezinsdynamieken worden uitvergroot, er kan niet meer worden voldaan aan de noden die bepaalde levensfasen met zich meebrengen. De manier waarop een gezin hierdoor is gaan functioneren kan het probleem mee in stand gaan houden.

Bij multifamilytherapy worden de ouders en andere gezinsleden van anorectische jongeren op een intensieve wijze bij de behandeling en het genezingsproces betrokken. De focus ligt op het helpen van gezinnen om hun sterktes te maximaliseren en bestaande aanpassingsvaardigheden aan te spreken (Fairburn&Eisler, 2007). Deze aanpak zou een aanzienlijke verbetering van de psychische en somatische toestand van de patiënt, een afname van familiale spanningen en conflicten en een significante vermindering van het aantal heropnames tot gevolg kunnen hebben. (Asen, 2002; Scholz&Asen 2001). Gezien de jonge leeftijd van onze patiënten (tussen 10 en 15 jaar oud) is behandeling binnen het gezin ten sterkste aangewezen. Residentiële opname vermijden of zo kort mogelijk houden is een primair doel.

We willen ouders versterken in hun strijd tegen de eetstoornis en hen leren om terug de regie in handen te nemen  via multifamilytherapy (MFT) of multifamiliedagbehandeling. Ondersteuning door andere ouders in combinatie met live oefenmomenten vanuit Geweldloos Verzet-, Familybased-, Maudsleyprincipes liggen hierbij aan de basis.

Concreet geven we dit vorm door een groep van 6 tot 8 gezinnen gedurende 4 opeenvolgende dagen een intensief behandelpakket aan te bieden waarbij empowerment, psychoeducatie, live oefensessies, bewustwording en bijsturing van eigen zorgstijl ten aanzien van de eetstoornis, aanbieden van handvatten en inzichten centraal staan. Deze intensieve periode wordt gevolgd door 6 terugkommomenten ( 6 volledige dagen) verspreid over 6 maanden tijd. Op die manier streven we naar het voorkomen van opname, het verkorten van de opnameduur en het voorkomen van herval.

We voorzien multifamilytherapy zowel voor gezinnen van opgenomen meisjes/ jongens met een eetstoornis als voor gezinnen van meisjes/ jongens met een eetstoornis ter voorkoming van opname.

Promotor:
Prof. Dr. Edward Campforts
Prof. Dr Inge Gies

Bedrag: 
9.084,30 euro

Intensive Compassionate Care

Kritisch zieke patiënten hebben vaak communicatieproblemen door zowel de onderliggende ziektes als de behandelingen. Echter weten we dat ze te vaak te maken hebben met fysieke en psychische klachten tijdens hun verblijf. Hierop kunnen reageren als medisch team is cruciaal teneinde posttraumatische stress, angst, depressie, etc. te kunnen vermijden. Hierdoor is de nood aan alternatieve communicatiemiddelen hoog. We willen het mogelijk maken voor deze patiënten om zich uit te drukken via het gebruik van een tablet met geïntegreerde oogsturing en software die basiscommunicatie gestructureerd aanbiedt. Zo willen we de beleving van de patiënt en zijn familie verbeteren en de zorg warmer en humaner maken op de dienst intensieve zorgen (IZ). Gezien de uniciteit van dit project willen we dit wetenschappelijk onderbouwen en willen we zo een rol spelen in de ontwikkeling en uitbouw van de technologie op de dienst intensieve zorgen.

Promotor:
Iris Deblauwe, psycholoog IZ
Dieter De Court, Innovation manager
Prof. Dr. Joop Jonckheer, diensthoofd IZ
Evelien Spruyt, hoofdverpleegkundige coördinator IZ

Bedrag: 
18.521,17 euro

No Limits for a Childs SMILE

Het voorzien van een positieve beleving na een onaangename verpleegkundige interventie, door middel van het aanbieden van een 'prik'cadeau's. Kinderen begrijpen heel dikwijls het nut niet van een verpleegkundige interventie zoals een bloedafname, het plaatsen van een perfusie enz. Ze ervaren enkel pijn en trauma. Dit heeft een negatief gevolg binnen de ontwikkeling van het kind en de bereidwilligheid tot medewerking tijdens medische en verpleegkundige interventies. Uit onderzoek is gebleken dat afleiding tijdens een interventie samen met een positieve beleving op de negatieve ervaring significant een verschil maakt in het al dan niet ontwikkelen van een trauma met bijhorende gevolgen.

Het inzetten van het uitkiezen van een 'prik'cadeau geeft een hele grote meerwaarde binnen het afleiden en het ervaren van een positieve beleving. Kinderen zijn zo bezig met wat ze gaan uitkiezen of wat ze gekozen hebben, ze zijn blij en de focus ligt op het speelgoed, hierdoor vergeten ze als het ware de onaangename ervaring.

Promotor:
Ilse van Strubarq
Natalie Billen
Prof. dr. Gies

Bedrag: 
11.500 euro

Project ComfortKIDZ 2.0

ComfortKIDZ staat voor de kwalitatieve omkadering van minderjarige patiënten met een levensbedreigende of levensduur beperkende aandoening. Het doel van ComfortKIDZ is om deze kinderen in kaart te brengen en de levenskwaliteit van deze zieke kinderen en hun omgeving, gekend in ons ziekenhuis en in onze netwerkziekenhuizen, ten allen tijden te bewaken en te verbeteren. Dit gaat vanaf diagnose tot na het soms onvermijdelijke overlijden en de nazorg.  Dit op fysiek, emotioneel, psychisch en spiritueel vlak

Promotor:
Prof. Dr. I. Gies
Prof. Dr. G. Van Berlaer
Prof. Dr. K. Huysentruyt
Dr. L. Peeters
Dr. M. Willemsen
Dr. A. Scholliers
V. Cosyns
K. Lambrecht
Lieve Van der Auwermeulen
Marijke Berghman
Willem Beets
Bart Troyckens
Philippe Verhavert

Bedrag: 
35.000 euro

Moderniseren van muziek- en kunsttherapie in PAika

Deze zomer startten we met een nieuw project ‘de  PAikaBand’ waar kinderen en tieners tussen 10 en 18 jaar aan deelnemen. Psychisch kwetsbare kinderen een verbindende en fijne ervaring geven in het samen muziek maken is het doel van dit project. We helpen kinderen voorbij hun angsten en brengen hen bij het krachtig en positief kunnen uiten van hun stem en hun gevoel.

Hiervoor willen we investeren in de muziektechnische mogelijkheden én in een zorgzame en 'healing' environment die helpt om kinderen op hun gemak te stellen en nieuwe stappen te zetten.

Promotor:
Ieva Langaite
Prof. dr. Edward Campforts

Bedrag: 
4.517,90 euro

KidZ Health reMEMBERing 

We willen een trimestrieel event organiseren waarbij therapie, creativiteit en bonding centraal staan. Dit willen we opzetten voor kinderen met een eetstoornis of andere psychische of contextproblematieken. Met deze events willen we de grote kloof dichten tussen:

• een opname en de ambulante opvolging

• de hulpverleners, lotgenoten en het thuisfront

• de isolatie van de patiënt en de leefwereld van zijn/haar leeftijdgenoten

We mikken op de organisatie van een kwalitatieve activiteit om de twee maand, die telkens inhoudelijk varieert. Ze moet inhoudelijk voldoen aan de doelstellingen en de creativiteit en het esthetische gevoel van de deelnemers te prikkelen. Een ruimte voor ontmoeting te bieden in een ietwat feestelijk kader. Deze events zijn voor opgenomen én ambulante kinderen en hun gezinnen. Met dit project willen wij graag inspelen op drie hoge noden waar dringend een oplossing voor moet geboden worden.

Promotor:
Anneleen De Ridder en Sofian D'Hondt

Bedrag: 
4.500 euro

BuikJeBrein 

Recent onderzoek wijst op een verstoring in het darmmicrobioom als een mogelijke verklaring hoe trauma de mentale gezondheid van een kind kan beïnvloeden. Vandaag richt het meeste darm-brein onderzoek zich op de ontwikkeling tijdens de neonatale en peuterjaren. In ons onderzoek richten we ons op kinderen van lagere schoolleeftijd, aangezien zij enorm vatbaar zijn voor externe (traumatische) invloeden en op deze leeftijd mentale gezondheid zeer onderkend, maar uitermate belangrijk is.

Binnen BuikJeBrein stellen we twee goed uitgedachte en complementaire onderzoeksdoelstellingen (OD) voor. In OD1 zullen we een uitgebreide microbioom- en metaboloomanalyse uitvoeren op stoelgangstalen van hoog-risico kinderen (kinderen die een traumatische gebeurtenis meemaakten), om correlaties te definiëren en inzichten te verwerven m.b.t. de mentale status van het kind. De kritische nieuwe inzichten in het zich ontwikkelende kind zullen leiden tot een beter begrip van de etiologie van bepaalde neuropsychiatrische aandoeningen. Met BuikJeBrein beogen we een aanzet te geven om mentale problemen bij kinderen op een innovatieve, wetenschappelijk onderbouwde manier aan te pakken. Het aanrijken van bijvoorbeeld nutritionele benaderingen kan voor een revolutie zorgen in de pediatrisch psychiatrische zorg. Om een stap te zetten naar daadwerkelijke translatie van observatie naar interventie, zullen we in OD2 de effecten van trauma op jonge leeftijd in muizen onderzoeken en nagaan of we deze kunnen omkeren door een interactie met de darm-brein as. In dit preklinische deel zullen we bepaalde specifieke, goed gecontroleerde traumata (immuun- en sociale stressoren) en hun relatie met de darm-brein as onderzoeken, i.s.m. Prof. Dimitri De Bundel en zijn team van het Center for Neurosciences. Aangezien we ook zullen interageren met de microbiota, via fecale transplantaties, zullen deze bevindingen ons een stap dichter brengen bij het ontrafelen van een mogelijk oorzakelijk verband tussen trauma, verstoring van de darm-brein as, en neuropsychiatrische stoornissen.

Promotor:
Dr. Thomas Demuyser – Klinische biologie (Microbiologie) / Center for Neurosciences (VUB)
Dr. Sam Bonduelle – Kinderpsychiatrie (PAika) / Center for Neurosciences (VUB)
Dr. Anneleen Mortier – Klinische biologie (Klinische chemie)
Prof. Dr. Dimitri De Bundel – Experimental Pharmacology (EFAR) / Center for Neurosciences (VUB)
Apr. Jessy Meert – Klinische biologie / Center for Neurosciences (VUB)

Bedrag:
75.000 euro

Selfcare for though Times 

Vanuit de cluster psychologen pediatrie willen we dit jaar extra inzetten op de ondersteuning van ouders in distress omwille van de opname van hun kind.

Met informatie over zelfzorg en tips over kleine dingen die verschil maken, kunnen we ouders helpen  om zich meer in controle te voelen in de ziekenhuissituatie. Concreet willen we een poster ontwikkelen met informatie over kleine dingen die helpen om stand te houden in moeilijke tijden.

De poster is bedoeld voor alle ouders van wie het kind (langere) tijd in het ziekenhuis moet verblijven, ongeacht taal of culturele achtergrond. De uitwerking de poster moet dus zo toegankelijk, simpel en aantrekkelijk mogelijk zijn. Daarom willen we beroep op een creatief illustratrice, omdat beelden voor zich spreken.

Promotor:
Prof. Dr. Inge Gies
Prof. Dr. Elke De Wachter
Prof. Dr. Gerlant van Berlaer

Bedrag:
4.284 euro

Integratieve neurocognitieve remediëringstherapie voor patiënten succesvol behandeld met immunotherapie ter bevordering van de levenskwaliteit 

De afgelopen twaalf jaar hebben recente ontwikkelingen in immunotherapie geleid tot een groeiende populatie van overlevenden van uitgezaaide kanker. Voor het eerst in de geschiedenis kunnen patiënten na stop van immunotherapie, blijvend genezen van een uitgezaaide tumor. Tot nu is weinig bekend over hun gezondheid gerelateerde levenskwaliteit en psychosociaal en neurocognitief functioneren. Ons eerder onderzoek vond een verminderde gezondheid gerelateerde levenskwaliteit, alsook psychosociale en neurocognitieve problemen bij overlevenden van uitgezaaid melanoom. Tijdige detectie en aangepaste nazorg met focus op psychosociale en neurocognitieve problemen werden geïdentificeerd als belangrijke zorgnoden. Dit project zal tijdige detectie bieden van psychosociale en neurocognitieve problemen en nagaan wat de doeltreffendheid is van een Integratieve Neurocognitieve Remediëring Therapie (INCRT). Deze INCRT combineert gepersonaliseerde computergestuurde cognitieve training en neurocognitieve strategietraining, met groepssessies van lichaamsgerichte therapie en cognitieve gedragstherapie gericht op angst voor terugkeer van de ziekte, coping moeilijkheden, vermoeidheid en zelfvertrouwen. De tijdige detectie van zorgnoden zal worden verzekerd door het klinisch opvolgen van de patiënten om de 6 maanden met behulp van een psychosociale en neurocognitieve screening. De patiënten die nood hebben aan neurocognitieve remediëring worden vervolgens aangemoedigd het INCRT-programma te volgen. Om de doeltreffendheid van het programma te beoordelen zullen de patiënten voor en na het remediëringsprogramma een uitgebreide psychosociale en neurocognitieve evaluatie krijgen in kader van een klinische studie. Dit project zal leiden tot fundamenteel nieuwe inzichten in de best mogelijke zorg voor overlevenden van uitgezaaide kanker in dit snel evoluerende gebied van immunotherapie.

Promotor:
Prof. Dr. Bart Neyns
Prof. Dr. Anne Rogiers

Bedrag:
49.175 euro

Trauma en gehechtheid: spelkamer en materiaal 

Binnen de polikliniek PAika is er een zorgverleningstraject dat zich specifiek richt op kinderen en jongeren met complex trauma alsook op hun omgeving. Om deze kinderen, jongeren en hun zorgcontext op een zo goed mogelijke manier te ondersteunen is er nood aan een aangepaste consultatieomgeving en specifiek materiaal.

Promotor:
Prof. dr. Edward Campforts

Bedrag:
16.567,19 euro

CLARITY 

Het ophelderen van genetische varianten van ongekende betekenis voor een betere patiëntenzorg: CLARITY.

Vandaag de dag zijn er nog veel genetische varianten waarvan de betekenis niet gekend is. CLARITY heeft als doel deze onbegrepen varianten beter te helpen classificeren, waardoor hun impact op de pathogenese van een waaier aan o.a. oncologische, congenitale, cardiologische, … aandoeningen beter gekend wordt. Dit leidt tot betere mogelijkheden voor patiëntenzorg- en therapie, testen van familieleden en prenatale opties als PGT.

De doelstelling van CLARITY is om via de implementatie van functionele analyses klaarheid te scheppen over de mogelijke impact van genetische varianten met ongekende betekenis. We gaan starten met een subgroep VUS'en bij patiënten zoals o.a. kankerpatiënten en patiënten met kinderwens, waarbij het CMG reeds veel expertise heeft. Gaandeweg zullen we het aanbod van functionele analyses uitbreiden naar andere patiënten van onze dienst, om ook hen een finale diagnose en een aangepaste behandeling te kunnen bieden. Tevens voorzien wij een verdere uitbouw van CLARITY om toekomstige functionele studies te kunnen huisvesten.

Promotor:
Prof. Dr. Frederik J. Hes - Diensthoofd Centrum Medische Genetica
Prof. Dr. Ir. Martine De Rycke - Sectorhoofd Pre-implantatie Genetische Testing (PGT)
Prof. Dr. Ir. Alexander Gheldof - Wetenschappelijk medewerker DNA-gerelateerde aandoeningen
Prof. Dr. Wet. Ken Maes - Wetenschappelijk medewerker Tumorprofilering
Prof. Dr. Wet. Sara Seneca - Sectorhoofd DNA-gerelateerde aandoeningen
Dr. Wet. Philippe Giron - Wetenschappelijk medewerker Tumorprofilering & Cardiogenetica
Dr. Wet. Veronik Hutse - Labcoördinator Centrum Medische Genetica
Dr. Ing. Jelle Vlaeminck - Wetenschappelijk medewerker Tumorprofilering & Pharmacogenetica

Bedrag:
26.150 euro

ROBO-G

Darmkanker wordt meer en meer vastgesteld bij oudere patiënten (≥70 jaar). Ongeveer 80% presenteert zich met een stadium dat kan genezen worden door een uitgebreide chirurgie. Omdat oudere patiënten een hoger risico hebben op complicaties van dergelijke chirurgie wegens comorbiditeiten en beperkte functionele reserves worden ze vaak onderbehandeld. Dit resulteert in een hoger risico op herval en hogere kanker-gerelateerde mortaliteit bij oudere patiënten.

Nieuwere operatietechnieken die gebruik maken van robotchirurgie kunnen hiervoor een oplossing bieden. Robotchirurgie leidt tot een lager risico op bloedverlies en een kortere hospitalisatieduur in vergelijking met andere technieken. Bovendien zorgt deze techniek bij oudere patiënten voor vergelijkbare oncologische resultaten op langere termijn als bij jongere patiënten.

Met de voorgestelde ROBO-G studie zullen we, naast een evaluatie van de veiligheid van robotchirurgie voor darmkanker bij oudere patiënten, ook het effect op levenskwaliteit en dagelijks functioneren nakijken.

Promotor:
Dr. Ellen Van Eetvelde
Prof. dr. Daniel Jacobs-Tulleneers-Thevissen

Bedrag:
28.000 euro

Het verhaal van Ridder Duchenne 

Het ontwikkelen van een informatief en visueel attractief boek, in thema van het KidzHealth Castle, voor ouders van kinderen die leiden aan Duchenne spierdystrofie. De bedoeling van dit patiënten-educatie materiaal is om de ouders van deze kinderen te ondersteunen zodat ze het gesprek over de aandoening met hun kind kunnen aangaan. Dit zal helpen om het taboe te doorbreken en om patiënten bewust te maken van hun aandoening.

Promotor:
Dr Nathalie Smeets
Prof Dr Anna Jansen

Bedrag: 
7.700 euro

Registratie van palliatieve sedatie: naar meer autonomie en transparantie aan het levenseinde 

Bij ongeveer de helft van alle sterfgevallen in Vlaanderen wordt een beslissing genomen die potentieel of met zekerheid het levenseinde bespoedigt. Onderzoek heeft aangetoond dat palliatieve sedatie soms als alternatief voor euthanasie wordt gebruikt. In tegenstelling tot euthanasie is de registratie van palliatieve sedatie in België tot op heden echter niet verplicht, wat deze praktijk minder transparant maakt. Uit onderzoek blijkt eveneens dat in ongeveer 70% van de gevallen de patiënt niet weet dat hij gesedeerd gaat worden.

De afdeling Supportieve en Palliatieve Zorg van het UZ Brussel heeft een registratiedocument ontwikkeld om palliatieve sedatie en/of intensivering van pijnmedicatie in de terminale fase te registreren. Dit is het eerste ziekenhuis in België dat dit doet. Een nog lopende pilootstudie met dit document resulteerde reeds in meer dan 3000 registraties. De geregistreerde items omvatten de aard van de toestand van de patiënt, de aanwezigheid van refractaire (onbehandelbare) symptomen, redenen waarom palliatieve sedatie werd gestart, gebruikte medicatie, wijze van overleg met de patiënt en/of zijn familie en de intentie van de arts met betrekking tot het al dan niet bespoedigen van de dood.

Dit project beoogt de huidige klinische praktijk met betrekking tot palliatieve sedatie te beschrijven op basis van bestaande gegevens uit registraties, inconsistenties in deze klinische praktijk te identificeren en ervaringen met deze registratie te beschrijven. Ook willen we beleidsaanbevelingen ontwikkelen om de klinische praktijk van palliatieve sedatie beter te sturen en transparant te maken en om de patiëntgerichte palliatieve zorg te verbeteren. Hiertoe beogen wij naast de analyse van de data van de registraties,  een kwalitatieve interviewstudie over de ervaringen van betrokken zorgverleners met deze registratie, en over hun attitudes ten opzichte van deze registratie en de implementatie ervan, resulterend in richtlijnen voor beleid.

Promotor:
Prof. dr. Wim Distelmans

Bedrag: 
10.000 euro

Optimalisatie van veerkracht en weerbaarheid bij “Long covid” patiënten 

Drie maanden na een Covid-19 besmetting kampt minstens 10% van de patiënten nog altijd met klachten. Deze klachten maken het onmogelijk om normaal te functioneren. Dit project zal specifiek inzetten op het verhogen van de veerkracht en weerbaarheid zodat patiënten hun zelfstandigheid opnieuw herwinnen en het leven kunnen hervatten zoals voorheen. Dit kan bekomen worden dankzij pijneducatie, cognitieve gedragstherapie en therapie rond acceptatie en toewijding.

Promotor:
Prof. dr. Maarten Moens
dr. Lisa Goudman

Bedrag: 
51.425 euro

PIOEN 

Pioen fungeert als “the missing link” tussen de intensieve zorgen patiënt en zijn familie enerzijds en de zorgverleners anderzijds. Dit doen ze door de familie op regelmatige tijdstippen op de hoogte te houden over de toestand van de patiënt en te kijken waar de noden van de familie liggen; familie voor te bereiden op het bezoek aan de patiënt en te begeleiden tijdens en na het bezoek; deel te nemen aan slecht nieuws gesprekken en de familie hierna op te vangen; deel te nemen aan het proces van stervensbegeleiding; infobrochures uit te werken over alle aspecten van het intensieve zorgen traject zoals opname op de afdeling en ontslag van de afdeling; (tevredenheidsenquêtes afnemen). In de toekomst wenst PIOEN deze werking nog uit te breiden met het uitbouwen van een intensieve zorgen nazorg traject, deelname aan wetenschappelijk onderzoek en in de verre toekomst opleiding geven aan zorgverleners over de impact van een intensieve zorgen verblijf en Post Intensive Care Syndroom (PICS). Pioen werkt hiervoor nauw samen met het voltallige multidisciplinaire team van de dienst intensieve zorgen (IZ).

Hiervoor wordt ingezet op 5 pijlers:

• Informatievoorziening
• Patiëntvriendelijkheid met respect voor eigenheid en achtergrond van de patiënt
• Shared decision making
• Aanmoedigen van actieve participatie
• Samenwerking binnen het IZ-team en met de familie

Promotor:
Prof. dr. Diltoer Marc
Evelien Spruyt
Helena Frederix
Sarina Pierlé

Bedrag: 
55.000 euro

Linac MRI - Educatief en psycho-sociaal weekprogramma voor patiënten die voor rectum-of prostaatkanker bestraald worden op de MRIdian 

Het UZ Brussel heeft als eerste centrum in België een Linac-MRI bestralingstoestel in gebruik genomen. Daarmee zal een nieuw en vooruitstrevend klinisch behandelingsschema ontwikkeld worden voor rectum- en prostaatkanker. Patiënten met tumoren in het klein bekken zullen dan in plaats van 25 tot 39 dagen , nog slechts 5 dagen onder het bestralingstoestel gaan, wat de behandelingstijd van de therapie terugbrengt van 2 maanden naar 1 week! Daarnaast zullen patiënten gezondheidswinst boeken door de verminderde kans op nevenwerkingen en de verminderde psycholgische draaglast van een lange behandelingsreeks.

Het vernieuwde behandelingsschema dat we via 2 klinische trials bij rectum- en prostaatkanker zullen implementeren en evalueren, wil naast deze medische precisie en klinische doeltreffendheid ook het comfort en kwaliteit van leven van de patiënt voorop stellen via een educatief weekprogramma. Dit zullen we doen door de vooruitstrevende radiotherapie te omkaderen met een weekprogramma dat focust op gezondheidseducatie en op het psycho-sociaal welzijn van patiënten (en hun partner). Tijdens de behandelingsweek zullen patiënten en partners kunnen verblijven op de medische campus in Jette, samen met andere lotgenoten. De consultaties bij psycholoog, sociaal werker, sexuoloog, diëtiste en ergotherapeut zullen gebundeld worden in een aangepast educatief en ondersteunend weekprogramma in huislijke omgeving. Al deze factoren samen zullen een positieve impact hebben op zowel de fysieke, sociale en psychologische aspecten van de behandeling, alsook de medische kennis en activiteiten verbreden.

Promotor:
Prof. dr. Mark De Ridder

Bedrag: 
25.000 euro

Mini-maxi project ter verbetering van de zorg van onze jonge cliënten op de bloedafname (thv. Consultatie Pediatrie) 

Mini: omdat het over onze meest kwetsbare, jonge populatie van patiënten gaat.
Maxi: omdat dit project een enorm positief effect zal hebben op de beleving van het kind tijdens korte, pijnlijke procedures.
Het huidige bloedafnamelokaal dient veel kindvriendelijker, leuker, veiliger, aangenamer en vooral ook meer stress reducerend te zijn. Dit kan door de inrichting en infrastructuur te optimaliseren.

Promotor:
Ilse Van Strubarq
Prof. dr. Gies

Bedrag:
30.315 euro

Een nieuwe rust- en stilteruimte in TOPAZ: van dialoog tot ontwerp en realisatie 

Aan de hand van een participatief ontwerptraject met gasten, mantelzorgers, vrijwilligers, zorgverleners en in samenwerking met ABC vzw, dat bekend staat om zijn functionele en esthetisch warme ontwerpen willen we de stilte- en rustruimte in TOPAZ opwaarderen. De manier waarop ABC een ruimte kan gaan inrichten heeft niet enkel invloed op hoe je je voelt, ook op hoe je iets kan beleven. ABC wil de ontwikkeling en beleving van de betrokkenen mee ondersteunen vanuit een specifieke architecturale context met een sterke interne logica, een ruimte die hen op een directe en open manier stimuleert en warm omringt.

In deze ruimte is er plaats om zich terug te trekken en ook voor het voeren van (zorg) gesprekken. Terwijl de ruimte momenteel al dienst doet als stilte- en rustruimte voor de gasten, is het nodig om de ruimte te betreden om het gesprekslokaal (het achterste deel van de ruimte) te bereiken voor onder andere intakegesprekken voor nieuwe gasten en psychosociale contactmomenten. Behalve deze functionele belemmering, is de ruimte ook visueel en gevoelsmatig weinig aantrekkelijk. De ruimte geeft een kil gevoel met momenten en voelt aan als af- of uitgeleefd.

Liever zouden we komen tot een ontwerp voor een ruimte die rust en huiselijkheid uitstraalt en waarin er ook een duidelijke band is met schilderijen, beeldhouwwerken en andere vormen van creatieve inbreng van de gasten. Het is natuurlijk van belang dat er een ziekenhuisbed of toch ligmogelijkheid is voor onze gasten. Maar daarnaast mag de ruimte volgens ons het belang van schoonheid en duurzaamheid aan het levenseinde in de verf zetten en zou met zijn natuurlijke en vertrouwde sfeer een fysieke veruitwendiging zijn van de filosofie achter TOPAZ. We willen bewijs leveren voor het feit dat architectuur een echte meerwaarde kan leveren aan het dagelijks leven van mensen.

Promotor:
Prof. Dr Wim Distelmans
Ann Weckx
Hanne Serroyen
Sofie Moens

Bedrag: 
18.361,75 euro

Theodorus ' Bellybox’ 

Aanbieden van een postoperatieve verzorgingsset en infobrochure voor patiënten met een gastrostomiesonde in het kinderziekenhuis in de vorm van een leuke en kindvriendelijk hygiënische box.

Basismateriaal voor de  verzorging van de gastrostomie ter beschikking stellen aan de ouders, zodat nadien het juiste materiaal gebruikt wordt om een optimale verzorging te kunnen aanbieden aan de patiënt.

Educatieve brochure gemaakt door verpleging F940 in 3 talen beschikbaar maken (ze bestaat nu enkel in het Nederlands). Zodat dit bij een eerste plaatsing van een gastrostomiesonde meegegeven kan worden bij ontslag. Nadien nog te gebruiken als heen en weer boekje tussen verpleging en verzorgende van de patiënt. ( bv. zoals boekje van "Kind en Gezin"). Formaat aan te passen in zakformaat of A5 zodat het gemakkelijker meegenomen wordt met het kind.

Promotor:
Nicole Broucke
Sandrine Gyselinck
Kris Van de Maele
Christine Van Huffel
Nathalie Van Schepdael
Kristel Schoonjans
Prof. dr. Hauser Bruno
Prof. dr. Huysentruyt Koen

Bedrag: 
4.543,50 euro

Het Flora-project: Op zoek naar de microbiële oorzaak van chronische endometritis en de daarbij best passende behandeling met het oog op succesvolle zwangerschap 

Chronische endometritis is een ontsteking van het endometrium, het weefsel binnenin de baarmoeder. Deze ontsteking kan een negatieve invloed hebben op vruchtbaarheid en zwangerschap (1). De pathologie wordt frequent (+-10%) waargenomen bij vrouwen met vruchtbaarheidsproblemen. De diagnosestelling is momenteel echter niet wetenschappelijk onderbouwd, waarbij we in ons ziekenhuis een classificatiescore trachten te valideren volgens de ernst van de histologische letsels. Het labo anatomopathologie heeft deze classificatie ontwikkeld op basis van het aantal plasmacellen in een endometriumbiopt. Het is sinds kort ook algemeen aanvaard, ondanks zeer beperkt onderzoek, dat het endometrium gekoloniseerd kan zijn met micro-organismen (het microbioom). Het is echter nog onduidelijk welke rol deze micro-organismen spelen bij chronische endometritis en fertiliteitsproblemen (2). Bij het vaststellen van een chronische endometritis in het kader van vruchtbaarheidsproblemen denkt men in eerste instantie aan een microbiële oorzaak en wordt de patiënt ‘blind’ behandeld met breedspectrum antibiotica zoals doxycycline. Breedspectrum antibiotica doden onnodig veel micro-organismen in ons lichaam, ook de goede die de innesteling positief beïnvloeden.  De exacte oorzaak van chronische endometritis is ongekend, dus de behandeling blijft heden empirisch.

In dit project willen we op basis van verschillende technieken een inzicht krijgen in de micro-organismen die aanwezig zijn in het endometrium. De sterkte van dit project gaat uit van de unieke combinatie van expertise van deze verschillende specialisten. De multidisciplinaire samenwerking tussen fertilititeitsartsen, microbiologen en pathologen zal leiden tot een zeer krachtdadig project.

Promotor:
Prof. Dr. Christophe Blockeel
Prof. Dr. Shari Mackens
Dr. Caroline Roelens
Prof. Dr. Denis Piérard
Dr. Apr. Biol. Thomas Demuyser
Apr. Biol. Astrid Muyldermans
Apr. Robin Vanstokstraeten
Prof. Dr. Wim Waelput

Bedrag: 
75.000 euro

Rare Cystic Renal Diseases: Clinical Care and Research Biobank 

This project aims to ameliorate the clinical care for patients with renal cystic diseases and to facilitate research on these conditions. The current project both aims 1) to further improve the clinical care to a novel standard for both patients and caregivers and 2) to stimulate the much needed clinical and translational research in these rare genetic conditions. These ambitions will be fulfilled by undertaking 3 steps:

• The creation of integrated diseases-specific and specialty-specific electronic consultation files, allowing the integration of clinical, biological and radiological data from various specialties. From these consultation files, letters and communication to patients and caregivers can automatically be generated.
• The creation of a longitudinal research databases that is automatically linked to these consultation files. This allows for a better study of the natural history of these conditions, and together with a biobank lays the groundwork for future hypothesis driven research projects.
• The association of yearly biobanking of aliquots of plasma serum and urine samples, a DNA sample, and renal tissue samples in case of kidney biopsy or surgical nephrectomy.

Promotor:
dr. Peter Janssens
prof. dr. Karl Martin Wissing
dr. Ine Hoogwijs
dr. Laura Seynaeve
prof. dr. Anna Jansen
prof. dr. Frederik Hes
dr. Carola Brussaard
prof. dr. Nathalie Vanderbruggen
Eva Schoeters 

Bedrag:
27.109 euro

Naar een meer patiëntvriendelijke ziekteopvolging bij kankerbehandeling door middel van eenvoudige bloedprikken (liquid biopsies) 

Met dit onderzoek wensen we in eerste plaats een methode uit te werken die toelaat de ziektestatus bij kankerpatiënten op een niet-invasieve manier frequenter op te volgen met de bedoeling de beste behandeling te selecteren en indien nodig deze tijdig bij te sturen. Zowel bij het stellen van de diagnose als tijdens het opvolgen van de patiënt nadien, dienen er bij de patiënt regelmatig beenmergstalen (ter hoogte van het borstbeen of de heupkammen) te worden afgenomen om de uitgebreidheid van de ziekte te kunnen vaststellen en ook de respons op de ingestelde behandeling te kunnen meten. Dit onderzoek wordt door de patiënt vaak als onaangenaam en zelfs pijnlijk ervaren. Het vinden van een geschikte methode om de kwaadaardige myeloom cellen te kunnen opsporen en genetisch te karakteriseren op basis van een bloedanalyse, biedt het grote voordeel dat bij de patiënt minder beenmergstalen moeten worden geprikt. Bovendien kunnen er regelmatiger controlestalen worden geprikt om na te gaan dat de ziekte tijdens of na behandeling onder controle blijft. Indien (vroeg) ziekteherval sneller kan worden vastgesteld, zal dit de behandelende artsen in staat stellen de behandeling sneller aan te passen wat tot een betere ziektecontrole en globale overleving kan leiden. Met een zeer gevoelige bloedtest vaststellen dat de ziekte niet meer aantoonbaar is, kan anderzijds ook leiden tot het verkorten van een lopende onderhoudsbehandeling, waardoor de patiënt niet onnodig lang aan de neveneffecten van de medicatie moet blootgesteld worden.

Promotor:
Prof. Dr. Sc. Ivan Van Riet
Dr. Sc. Marleen Bakkus
Prof. Dr. Rik Schots

Bedrag:
50.000 euro

De opstart van Prenatale Group Care en het expertisecentrum Group Care in het UZ Brussel 

Een kwaliteitsvolle zwangerschapsopvolging is noodzakelijk voor een goede gezondheid van moeder en kind (1). Tijdens deze opvolging zijn de screening en diagnose van medische aandoeningen, gezondheidspromotie, ziektepreventie en psychosociale ondersteuning belangrijk. Deze cruciale periode biedt mogelijkheden om vrouwen en hun familie te benaderen, in het bijzonder moeilijkere te bereiken en kwetsbare groepen. Zo kent Brussel ook een hoog aantal kwetsbare zwangere vrouwen (2-4). Kwetsbaren zwangeren hebben meer kans op slechtere uitkomsten bij de geboorte, zoals vroeggeboorte, mortaliteit en morbiditeit (5, 6). Ook op langere termijn worden slechtere uitkomsten gezien, waaronder een groter risico op diabetes en obesitas, slechte mentale gezondheid en verminderde taalontwikkeling (7, 8). Om deze doelgroep te bereiken en om de sociale gezondheidsongelijkheid te verkleinen, is en blijft prenatale gezondheidszorg een prioriteit.

Traditionele prenatale zorg wordt doorgaans verleend tijdens een 1-op-1 consultatie en is gericht op de medische opvolging van de patiënt (9). Group Care, gebaseerd op het Centering Pregnancy model, is een vernieuwde vorm van prenatale zorg, waarbij de consulten in groepsverband worden gegeven (10, 11). Naast de medische opvolging, wordt er aandacht besteed aan zelfzorg, interactieve gezondheidsvoorlichting en het versterken van het sociale netwerk. Door de koppeling van de vereiste medische zorg aan deze vorm van voorlichting, worden ook kwetsbare zwangeren bereikt. Group Care wordt al in verschillende landen aangeboden, waaronder de VS en Nederland en blijkt succesvol. Studies hebben het positieve effect van Group Care, op korte en lange termijn, veelvuldig aangetoond: betere zwangerschapsuitkomsten en -opvolging (12, 13), gezondheidsvaardigheden en -gedrag, kennis, voorbereiding op de geboorte, meer borstvoeding en hogere tevredenheid met de gekregen zorg (14). Ook voor zorgverleners blijkt het een aangenamere vorm van zorgverlening te zijn (15, 16). Ten slotte hebben organisaties op termijn minder kosten door de hogere productiviteit en efficiëntere manier van werken. Op afbeelding 1 in sectie 8 wordt een vergelijking weergegeven tussen traditionele zorg en Group Care.

Het doel van dit project is tweeledig: Group Care in het perinataal centrum van het UZ Brussel implementeren en de uitbouw van een expertisecentrum Group Care op de Brussels Health Campus.

Binnen Born in Brussels wordt Group Care ook aan Brusselse zwangeren geboden. Born in Brussels is een RIZIV-project, gecoördineerd vanuit het UZ Brussel, dat de implementatie in volgende settings begeleidt: Wijkgezondheidscentrum De Brug en Medikuregem, Aquarelle vzw (St Pieters ziekenhuis) en het CHU Brugmann. Het perinataal centrum van het UZ Brussel wil deze zorg ook aanbieden en is nu volop gestart met de voorbereidingen. Door de financiering van het UZ-foundation kan het UZ Brussel ook deel uitmaken van dit verhaal en van de mogelijkheden benutten die Born in Brussels aanbiedt: ervaring in de implementatie van Group Care, uitgebouwd netwerk, coaching en evaluatie Aanvraagdocument Fondsenwerving.

Promotor:
Prof. dr. Katrien Beeckman
Florence Talrich
Astrid van Damme
prof. dr. Leonardo Gucciardo
An Spinnoy
dr. Marlies Rijnders
Katja Groesen

Bedrag:
26.260 euro

De strijd tegen falende medicatie 

Binnen de precisie geneeskunde is de farmacogenomische profilering een krachtige tool om geneesmiddelentherapie te optimaliseren. Het laat toe op basis van het persoonlijk genomisch profiel van de patiënt zijn of haar respons op of toxiciteit van medicatie te voorspellen, nog vóór toediening van de medicatie. Bepaalde DNA-varianten in verschillende genen verhogen het risico op ernstige, soms levensbedreigende, schadelijke effecten of bijwerkingen van de medicatie.

Er zijn reeds verschillende klinisch relevante gen-medicatie-interacties gekend en bewezen die inwerken op de farmacokinetiek (bv. absorptie, distributie, metabolisme en eliminatie van de medicatie in het lichaam) of de farmacodynamica. Meest bekend zijn de medicatie-metaboliserende enzymen, waarbij we zwakke, intermediaire, gewone en ultrasnelle metabolizerende individuen onderscheiden. CYP2C19 en CYP2D6 zijn dergelijke enzymen, die betrokken zijn in metabolisme van ongeveer 30% van alle medicatie (Petrovic J et al. 2020). Sommige DNA-variaties in deze en andere farmacogenen komen (zeer) frequent voor in de algemene populatie (>15% tot zelfs >80%), hoewel soms sterk verschillend volgens etniciteit, en hebben een grootschalig effect. Andere DNA-variaties zijn eerder zeldzaam, maar kunnen collectief per gen mogelijks aanzienlijke bijdrage leveren (Roden DM et al 2019).

Farmacogenomics kent toepassingen in een brede waaier van gezondheidsproblemen, gaande van behandeling van pijn, kanker, cardiovasculaire, psychiatrische of neurologische problemen. Dankzij de nieuw generatie sequencing technologie kan één farmacogenomisch profiel opgesteld worden simultaan voor alle gekende gen-medicatie interacties gelinkt aan de verschillende gekende gezondheidproblemen.

In een piloot-studie wensen we in een prospectieve studie het farmacogenomisch profiel op te stellen van alle gekende gen-medicatie interacties

a/ enerzijds preventief in patiënten die voor een erfelijk genetisch probleem een volledige genoom-analyse ondergaan om de prevalentie in de algemene Belgische bevolking te bepalen (BesolveRD: KCE ondersteunde studie die in Q4 van 2020 in Belgische genetische centra van start gaat)

b/ anderzijds reactief in een hoog risico doelpopulatie - i.c. coronair lijden (1000 stent plaatstingen per jaar in het UZB waarvan 200 à 300 met acuut coronair syndroom, en een 30-tal per jaar met stent thomboses) via een farmacogenomische gen-panel analyse om na te gaan of de hoog prevalente ziektesituatie en/of recidief kan geassocieerd worden met cardiovasculaire farmacogenomische varianten. In deze patiëntengroep zal farmacokinetiek waar mogelijk, alsook de 'outcome' van de ziekte, therapie en bijwerkingen opgevolgd worden door de cardiologen 1 maand, 3 maand, 6 maand en 1 jaar na stentplaatsing.

Promotor:
prof. dr. Frederik Hes
prof. dr. Sc. Sonia Van Dooren
dr. Kathelijn Keymolen
prof. dr. apr. Stephane Steurbaut
dr. apr. Pieter-Jan Cortoos
prof. dr. Steven Droogmans
prof. dr. Bernard Cosyns
dr. sc. Catharina Olsen
dr. sc. Toon Janssen
ir Ben Caljon
m.sc. Freya Vaeyens

Bedrag:
40.200 euro

Ontwikkeling, implementatie en evaluatie van Group Care consultaties binnen een nieuw opvolgingstraject voor patiënten met hart- en vaatziekten ontstaan na oncologische behandeling 

Na cardiovasculaire ziekten is kanker momenteel de tweede meest voorkomende doodsoorzaak in Europa. Door de vooruitgang in behandeling is er een snel groeiend aantal patiënten die kanker overleven maar vaak met nieuwe of reeds bestaande cardiovasculaire aandoeningen en risicofactoren1,2. De bezorgdheid van experten op het gebied van cardio-oncologie leidde tot het ontstaan van een council binnen de European Society of Cardiology (ESC)3 en het publiceren van een position paper in 2016 omtrent de behandeling en het beleid van deze patiëntengroep4. Binnen het UZ Brussel wordt met de oprichting van een nieuwe cardio-oncologische consultatie dit jaar op deze tendens ingespeeld.

Het behoud van een optimale gezondheid, welzijn en kwaliteit van leven na het overleven van kanker is essentieel. Om dit te bereiken is kwaliteitsvolle, toegankelijke en evidence-based zorg bij patiënten met hoge cardiovasculaire risico’s na een oncologisch traject nodig. Het Group Care zorgmodel brengt patiënten in eenzelfde situatie samen in een lange termijn opvolging, georganiseerd door een consistent team van zorgverleners. De sessies bevatten naast de medische opvolging volgens de richtlijnen, een efficiënte manier om informatie omrent specifieke topics te delen en de mogelijkheid om persoonlijke ervaringen te delen en steun te krijgen. Dit interdisciplinair empowerment-model werd reeds gevalideerd binnen een zwangerschapscontext5 en bij type II diabetes patiënten6. Het vermindert de ongelijkheden in de toegang tot zorg en verbetert de kwaliteit van de zorg. Group Care stimuleert zelfzorg en stelt eindgebruikers in staat om hun gezondheidsgedrag voor zichzelf te verbeteren en gezondheidswinst te boeken.

Het doel van dit project is de ontwikkeling en implementatie van het Group Care zorgmodel bij patiënten die worden opgevolgd in de cardio-oncologische kliniek na het beëindigen van hun oncologische behandeling.

In een eerste fase wordt een set van uitkomstmaten en meetinstrumenten gevalideerd door een internationale cardio-oncologische expertengroep. Een tweede fase omvat het aftoetsen van de haalbaarheid, het in kaart brengen van belemmerende en faciliterende factoren voor de implementatie, en het bepalen van de inhoud van de sessies in een interdisciplinaire groep binnen ons ziekenhuis en stakeholders zoals patiënten. Deze stakeholder en patiëntenparticipatie beoogt het verhogen van de kansen op succesvolle implementatie van groepszorg binnen onze specifieke Brusselse context. In een derde fase worden patiënten uitgenodigd om zich voor een lange termijn te engageren voor deze groepssessies.

De groepsconsultaties zullen na positieve evaluatie permanent worden geïmplementeerd in de cardio-oncologische kliniek. Continue bijsturing op basis van de (inter)nationale richtlijnen en input van het interdisciplinair team zal gehanteerd worden.

Promotor:
dr. Karen Van den Bussche
dr. Berlinde Von Kemp
prof. dr. Caroline Weytjens
prof. dr. Katrien Beeckman
prof. dr. Bernard Cosyns.

Bedrag:
55.120 euro

Simply the best: embryoselectie voor IVF m.b.v. niet-invasieve biomerkers 

Voor de meeste koppels die beroep doen op in-vitro fertilisatie (IVF) zijn er per behandelingscyclus meerdere embryo’s ter beschikking voor intrauteriene transfer. Om meerlingzwangerschappen te vermijden werd in België bij wet vastgelegd dat bij jonge vrouwen slechts één embryo per cyclus mag teruggeplaatst worden. De kans op een IVF zwangerschap na transfer van één embryo bedraagt vandaag slechts maximum 40 à 50% en gemiddeld doorlopen koppels 1-4 IVF pogingen om een zwangerschap te bekomen. Het uitblijven van een zwangerschap na terugplaatsing van een embryo is grotendeels te wijten aan het falen van implantatie van het embryo. De kans op implantatie is enerzijds afhankelijk van de kwaliteit van het embryo en anderzijds van de receptiviteit van het endometrium. De embryokwaliteit wordt vooral gebaseerd op maar is slechts gedeeltelijk geassocieerd met morfologische criteria. Uit een cohorte van embryo’s is het niet mogelijk om het embryo met de hoogste implantatiekans te selecteren op basis van uitsluitend morfologie. In het IVF laboratorium worden embryo’s gedurende 3 tot 6 dagen individueel gekweekt in een druppel commercieel cultuurmedium, waaruit embryo’s componenten verbruiken en waarin ze afbraakprodukten secreteren. Onderzoek van deze cultuurdruppels op aanwezigheid van biomerkers voor embryokwaliteit zou het mogelijk maken het ‘beste’ embryo met de hoogste implantatiekans te selecteren uit de cohorte van embryo’s. Ondanks decennia-lang onderzoek konden vooralsnog geen predictieve biomerkers voor implantatie geïdentificeerd worden. Het nut van deze biomerkers kon tot nog toe niet bewezen worden in een ‘randomized controlled trial (RCT)’, ze bleken eerder hype dan hoop te zijn. Het falen om bruikbare biomerkers voor embryokwalileit te identificeren heeft ons inziens te wijten twee redenen: (1) de fysiologie van het menselijke embryo is onvoldoende gekend; en (2) het translationeel onderzoek was onvoldoende gebaseerd op hypothesen die in voorafgaand fundamenteel onderzoek getoetst werden. Om de slaagkansen in de IVF kliniek te verhogen zetten wij voor dit (from ‘bench to bedside’) UZ foundation project in op de zoektocht naar biomerkers voor embryokwaliteit, gebaseerd op fundamenteel-wetenschappelijk onderzoek. Dit translationeel project vloeit voort uit een lopend translationeel/fundamenteel IWT project (PhD studente Wafaa Essahib) waarin we op zoek zijn gegaan naar genen die specifiek uitgedrukt worden in embryonale trofectodermcellen die succesvol implanteren in een in-vitro implantatiemodel. Deze trofectodermcellen spelen een sleutelrol in de implantatie en worden gevormd op dag 5 van de embryonale ontwikkeling aan de buitenkant van het embryo, ze maken geen deel uit van de ontwikkelende foetus na implantatie. Het wegnemen (biopseren) van enkele trofectodermcellen voor onderzoek brengt dus geen schade toe aan het eigenlijke embryo. Wij hebben gebruik gemaakt van een in-vitro model voor implantatie waarbij menselijke embryo’s, gedoneerd voor wetenschappelijk onderzoek, in co-cultuur worden gebracht met endometriale cellen in een 3D model. Alvorens de blastocysten in co-cultuur te brengen werden een aantal trofectodermcellen verwijderd. Met behulp van Next Generation Sequencing RNAseq hebben wij een aantal genen kunnen identificeren die up- of down-gereguleerd zijn in trofectodermcellen van embryo’s die implanteren versus embryo’s die niet implanteren in-vitro (manuscript wordt voorbereid om in te dienen, Essahib et al. 2020; PhD thesis gepland in juni 2021).

Het doel van dit translationeel UZ foundation project is een aantal van deze biomerkers die mogelijks een cruciale rol spelen in de implantatie bij de mens te valideren in de IVF kliniek. Op deze manier hopen we de slaagkansen in de IVF kliniek te verhogen en de zwangerschapskans te verhogen omdat we onmiddellijk het embryo met de hoogste slaagkans transfereren.

Het onderzoek voor dit project omvat twee studies:

In de eerste studie worden de merkers gevalideerd mbv transcriptomics. In een eerste fase zal een quantitatieve PCR (qPCR) ontwikkeld worden waarmee we drie specifieke trofectodermale genen analyseren die significant up- of down-gereguleerd waren in de embryo’s die in vitro implanteerden, evenals twee endogene controle genen (B2M en UBC). De onderzoeksgroep “Follicular Biology” (FOBI, VUB, Prof. Anckaert) heeft zeer veel ervaring met dergelijke testen (Adriaenssens et al. 2019; Fertiga Spin Off; Aurora test) en biedt ons hierin hun medewerking aan. In een tweede fase zal een RCT worden uitgevoerd om de klinische waarde van deze qPCR analyse te bepalen. De vraag aan medewerking in de RCT en een informed consent zal worden aangeboden aan alle patiënten van wie de embryo’s reeds een trofectoderm biopsie ondergaan omdat een pre-implantatie genetische test (PGT) dient uitgevoerd te worden voor een monogene ziekte, een structurele afwijking of aneuploidy met als doel enkel de genetisch normale embryo’s terug te plaatsen. Aan deze patiënten zal gevraagd worden of we een tweede biopsie mogen uitvoeren om, bovenop de genetische diagnose, ook nog het beste embryo te kunnen kiezen dmv transcriptomics. Alle morfologisch goede blastocysten ondergaan de trofectoderm biopsie, ze worden “in quarantaine” ingevroren omdat het gemiddeld twee weken duurt alvorens de genetische diagnose gekend is; in deze periode is er gelegenheid om de qPCR test uit te voeren (de trofectodermcellen worden bewaard bij -80°C in RNAse vrije condities) en een bijkomende score (rangschikking gebaseerd op genexpressie) te geven aan de ingevroren embryo’s. Op dag van transfer kan dan een genetisch normaal embryo met -volgens onze qPCR test- de hoogste kans op implantatie gekozen worden voor dooi en transfer. De patiënten zullen gerandomizeerd worden voor de bijkomende qPCR test op het moment van de trofectoderm biopsie (statische analyse door collega embryoloog Dr. Anick De Vos).

De tweede studie is eveneens gebaseerd op gegevens van ons fundamenteel onderzoek. In het cultuurmedium zullen een aantal factoren worden opgespoord die door het embryo gesecreteerd worden in het cultuurmedium (secretomics). We selecteren hierbij die factoren waarvan de genen differentieel uitgedrukt waren bij embryo’s die implanteerden in ons in-vitro model. Van alle morfologisch goede embryo’s zal cultuurmedium (20 microliter) worden gecollecteerd en bewaard bij -80°C. De stalen zullen getest worden op aanwezigheid van de factoren mbv ELISA. Hierbij wordt hulp aangeboden door Prof. Anckaert (RIA labo, UZ Brussel). In een eerste fase zullen we onderzoeken of de factoren kunnen gedetecteerd worden in de kleine volumes cultuurmedium. In een tweede fase zal een RCT worden uitgevoerd. Voor deze studie komen de patiënten in aanmerking voor wie alle embryo’s van goede kwaliteit ingevroren werden (‘freeze all’ policy), uiteraard na ondertekenen van een informed consent. Het invriezen van alle embryo’s zonder transfer van een vers embryo geeft ons de tijd om de ELISA uit te voeren en een bijkomende score te geven aan alle ingevroren embryo’s. Op dag van transfer kan dan een embryo met -volgens onze ELISA test- de hoogte kans op implantatie gekozen worden voor dooi en transfer. De patiënten zullen gerandomizeerd worden voor de bijkomende ELISA test op het moment van invriezen (statische analyse door collega embryoloog Dr. Anick De Vos).

Promotor:
prof. dr. Hilde Van de Velde, dr. Greta Verheyen

Bedrag:
90.000 euro

Onderzoek naar de aanwezigheid van SARS-cov-2 en antilichamen in traanvocht 

Tranen zijn een gekende bron van biommarkers. Ze kunnen ons helpen bij de diagnosestelling van tal van oogheelkundige en niet-oogheelkundige aandoeningen. zij kunnen ons ook helpen om  vele van pathologieën en hun behandeling op te volgen. Dat het COVID virus in tranen kàn voorkomen is bekend. En zelfs al zou de frequentie beperkt zijn is het van belang om te weten in hoever via tranen de besmetting kan worden doorgegeven. Ook is geweten dat tranen veel antistoffen bevatten, vermoedelijk ook tegen het COVID-19 virus. Via Schimer’s strips die in de oftlmologische praktijk  gebruikt  worden om de hoeveelheid van gesecreteerde tranen te testen, kunnen voldoende tranen worden bekomen om via PCR  de aanwezigheid van Virus aan te tonen of via een immunochromatografische test met hoge specificiteit IgG of IgM antistoffen in tranen aan te tonen. in een tweede tijd kan dan een test worden ontwikkeld waarbij pt zelf zijn tranen kan onderzoeken op de aanwezgheid van virussen of de gevormde antistoffen. Een gelijkaardig item bestaat reeds voor o.a. de detectie van adenovirus.

Promotor:
prof. dr. Peter Raus
prof. Dr. Marcel ten Tusscher

Bedrag:
18.000 euro - financiering via giften van BNP Paribas

Onderzoek naar COVID-19-antilichamen bij medewerkers 

De diensten Infectiologie en Klinische Biologie zoeken zoveel mogelijk UZ Brussel-medewerkers voor deelname aan een Covid-19 studie. Via een bloedafname zal de aanwezigheid van antilichamen voor het Covid-19 virus over een periode van 5 maanden drie keer worden onderzocht. De antilichamen worden door het afweersysteem aangemaakt nadat het lichaam in contact is geweest met het virus.

Promotor:
prof. dr. Patrick Lacor

Bedrag:
50.000 euro – financiering via giften van BNP Paribas

Robot Pepper – de sociale robot in de zorg 

Het UZ Brussel test vanaf deze week uit of de hulp van een sociale robot zinvol is in de strijd tegen COVID-19. De tweetalige robot Pepper staat de onthaalmedewerkers bij om patiënten die op consultatie komen te herinneren aan de basisprincipes om de verspreiding van het coronavirus tegen te gaan. Die strikte naleving is belangrijk om ervoor te zorgen dat het ziekenhuis een veilige omgeving blijft voor patiënten en ziekenhuismedewerkers.

Promotor:
/

Bedrag:
20.000 euro – financiering via giften van BNP Paribas

Detection of SARS-CoV-2 in semen of COVID-19 positive males 

Promotor:
prof. dr. Michael De Brucker

Bedrag:
22.449 euro – financiering via giften van BNP Paribas

The Box/Stories 

STORIES is een box. We maakten portretten van elf kinderen die in het KidZ Health Castle verbleven. Die portretten worden geschetst aan de hand van drie kunstvormen:

• Woord: De kinderen vertellen aan een schrijfster hoe ze hun verblijf in het ziekenhuis hebben ervaren, en hoe ze het leven daarna aanpakken. Uit ieder interview destilleert de schrijfster een kort verhaal.
• Beeld: Ieder kind deelt foto’s over zijn/haar leven. Een graphic designer maakt per kind een collage.
• Muziek: De liedjes die elk kind maakte met de muziektherapeut van de Appeltuin zijn in de studio geproducet door professionele muzikanten.

De verhalen en collages staan geprint op de voor- en achterkant van stevige kartonnetjes die zich verschuilen in de "box". Onderin de box zit een usb-stick in een daarvoor voorziene uitsparing, met daarop alle liedjes. “Stories” zal in het Nederlands, Frans en Engels uitgebracht worden.

De box wordt een zorgvuldig afgewerkt product. Hoewel deze afwerking in se al one of a kind is, is het inhoudelijke fundament waarop wij het hele project baseerden dat nog meer. Onze woord-, beeld- en muziekstories vertrekken immers vanuit narratief gedachtegoed: aan de hand van verschillende media verrijken we de nauwe, diagnostisch beperkende verhaallijn waarin kinderen met medische en contextproblematieken soms terechtkomen. In het creatieve proces ontdekken kinderen namelijk heel vaak veerkrachtige, gezonde aspecten van hun persoon en leven, waardoor het ziekteverhaal slechts één van hun vele levensverhalen wordt.

Een voorbeeld: we gaan met de kinderen op zoek naar succeservaringen in hun verleden, thematiseren die ervaringen, en leiden eruit af welke vaardigheden de kinderen reeds zelf tot beschikking hebben. Van daaruit ontstaat sowieso een grote inspiratie om bepaalde uitdagingen in het leven met meer zelfvertrouwen aan te pakken.

De box zàl in de wereld gegooid worden. Dit is voor de deelnemende kinderen iets om trots op te zijn. Door hun uniek, creatief ontstane werk te publiceren, worden de kinderen immers erkend in hun expertiserol: zij hebben een manier ontwikkeld om moeilijke dingen aan te pakken, en kunnen anderen helpen door hun ervaringen te delen. Niet enkel tegenover hun nabije omgeving, maar ook tegenover lotgenoten, professionals, en de wijdere wereld krijgen zij erkenning voor wat ze kunnen. Tijdens iedere stap van het proces wordt gepeild naar de positionering van het kind ten opzichte van zijn problemen, zijn eigen wensen en zijn waarden in het leven. ”Stories” is een verzameling van diepe en moedige verhalen over de reizen langsheen vele obstakels in de levens van 11 totaal verschillende patiënten uit het KidZ Health Castle. Stories is een uitnodiging om integrale zorg naar een totaal ander niveau te tillen, en smaakt naar meer.

Promotor:
prof. dr. Yvan Vandenplas

Bedrag:
6.000 euro – financiering goedgekeurd via de reservemiddelen van De Appeltuin

Gen-expressie profiling op tumorbiopten van studiepatiënten met melanoom en glioblastoom 

Op de dienst Medische Oncologie lopen sinds 3 jaar klinische studies waarbij een specifiek type van lichaamseigen dendritische cellen, de myeloïede DCs (myDCs), intratumoraal geïnjecteerd worden bij patiënten met gevorderde kanker. De intratumorale toediening van deze myDCs werd op veiligheid en haalbaarheid (feasibility) onderzocht in fase I studies. In de eerste fase I studie (myDAvIpNi) werden de myDCs gecombineerd met checkpoint inhibitoren in patiënten met gevorderde solide tumoren (waaronder ook melanoompatiënten) die reeds alle standaardbehandelingen ondergingen. In deze studie zagen we een goed veiligheidsprofiel van het toedienen van deze cellen, alsook werd een erkenning verkregen van het geïnjecteerde celproduct door het FAGG en classificatie door het EMA/CAT. In een tweede fase I studie (myDCTV) werden deze myDCs intratumoraal toegediend in combinatie met het oncolytische virus Talimogene Laherparepvec (T-VEC) in patiënten met gevorderd melanoom die refractair waren aan alle standaardbehandelingen, waaronder immuun checkpoint inhibitoren. In een derde, meest recente, studie worden de myDC geïnjecteerd in de tumor/hersenen van patiënten met een recidiverend glioblastoom (Glitipni-DC). Om beter te karakteriseren welke mechanismen patiënten resistent maken aan immunotherapie en/of onze dendritische celtherapie gebruiken we o.a. gene expression profiling. Bij deze techniek wordt de expressie van bepaalde genen in tumorweefsel gekarakteriseerd en gekwantificeerd. Op deze manier kunnen we zowel de variabiliteit tussen verschillende patiënten alsook pre- en post-therapie variabiliteit in kaart brengen om zo hun respons beter te begrijpen.

Promotor:
prof. dr. Bart Neyns
dr. Julia K. Schwarze
dr. Jens Tijtgat

Bedrag:
20.000 euro – financiering via het Paul De Knop Fonds

AZA fonds 

De laatste jaren is door wetenschappelijk onderzoek duidelijk aangetoond dat de zorg voor kinderen en hun families rondom het levenseinde van het kind een uitermate belangrijk onderdeel is binnen het zorgtraject van een kind met een levensbedreigende aandoening (Pediatric palliative Care: a review. S. Nilsson et al BMJ support Pall care 2020;  Healthcare interventions improving and reducing quality of life in children at the end of life: a systematic review. V. Piette et al, Ped Res 2020). Het toevoegen van een palliatief zorgteam aan het behandelingstraject leidt tot verbeterde  communicatie tussen zorgverleners onderling en tussen zorgverleners en ouders/patiënt. Patiënten en familie alsook zorgverleners voelen zich hierdoor veiliger, waardoor zowel het palliatief traject als het rouwproces na het overlijden verbetert.  Op dit moment is er in het KidZ Health Castle (KHC) geen officieel comfortteam dat instaat voor zorgen rondom het levenseinde en pijnmanagement en dit in tegenstelling tot de andere academische centra en in tegenstelling met het volwassen ziekenhuis. De nood aan een dergelijk team is echter zeer hoog, zo blijkt uit een KHC-brede bevraging aan een waaier aan zorgverleners en ouders. Het is onaanvaardbaar dat er in deze tijd in ons eigen ziekenhuis nog steeds kinderen overlijden zonder enige vorm van begeleiding en omkadering en toch is dit het geval. Zorg voor deze families is immers complex en emotioneel beladen. Veel zorgverleners vinden het moeilijk deze kinderen te behandelen omdat het emotioneel zwaar is en geven aan onvoldoende know-how te hebben omtrent specifieke zorg rondom het levenseinde. Een expertiseteam dat de patiënten, families en collega's kan ondersteunen in deze moeilijke fase is daarom noodzakelijk.

Promotor:
Prof. dr. Jutte van der Werff
dr. Linde Peeters
prof. dr. Anna Jansen
prof. dr. Gerlant van Berlaer

Bedrag:
60.000 euro - financiering via het Ridderfonds van het KidZ Health Castle

PIA fonds 

De incidentie van primaire immuundeficiëntie (PID) en Autoinflammatoire syndromen (AIS) is geschat op 1/1000 personen maar de aandoening wordt niet altijd herkend of erkend als een ernstige chronische ziekte. Op dit moment worden er in het UZ  Brussel meer dan 200 patiënten opgevolgd en/of behandeld met een PID/AIS aandoening.

PID patiënten presenteren zich met ernstige of recidiverende infecties (afhankelijk van het soort PID: er zijn er momenteel 450 genetisch gekarakteriseerd  maar dit aantal stijgt snel), auto-immuniteit, auto inflammatie, lymfoproliferatie en een verhoogd risico op kanker. Vaak is de levenskwaliteit van de patiënten laag als gevolg van orgaanschade ten gevolge van laattijdige diagnostiek (denk bv aan bronchiectasieën), veel ziek zijn, veelvuldige ziekenhuisbezoeken en vermoeidheid.    Het behandeltraject varieert van chronisch (levenslang) tot intensief (stamceltransplantatie)  en weegt vaak zwaar door op zowel de patiëntjes zelf als hun ouders en eventuele siblings. De zorg voor PID patiënten is in België zeer slecht geregeld ondanks intensief lobbyen van de beroepsverenigingen gedurende de afgelopen 12 jaar en het lijkt er niet op dat dit de komende jaren gaat verbeteren: allereerst is Klinisch immunoloog geen erkend beroep, medicatie wordt vaak niet vergoed en diagnostiek is slecht geregeld ivm het buitenland.

Patienten met AIS hebben recidiverende aanvallen van hoge koorts met forse ontstekingen in met name de gewrichten, viscera, gastrointetsinaal en ook het centraal zenuwstelsel. Voor patiënten met AIS is de situatie iets beter omdat kinderreumatologie wel een erkend specialisme is, maar ook voor deze aandoening zijn er zeer vaak problemen op het gebied van terugbetalen van medicatie en testen.

Om deze patiënten een betere kwaliteit van zorg te geven is daarom externe funding noodzakelijk. Omdat ouders en families vragende partij zijn om zo'n fonds op te richten (in analogie met de andere grote universiteiten) willen wij van deze gelegenheid gebruik maken om dit te initiëren

Het fonds zou als doel hebben financiële tegemoetkoming te voorzien voor ouders en patiënten op zowel diagnostisch,  therapeutisch als psychosociaal vlak:

Diagnostiek: veel testen zijn niet terugbetaald en worden enkel in onderzoeksverband gedaan of in het buitenland tegen een hoge prijs. Met name genetisch onderzoek kan zeer duur zijn, maar ook aan sommige functionele testen hangt een hoog prijskaartje. Het fonds zou hierbij een steun kunnen  bieden om dit soort testen (deels) te betalen, zeker voor families die het financieel moeilijk hebben.

Behandeling:  immuunglobuline substitutietherapie is een belangrijke component van de behandeling van patiëntjes met een immuundeficiëntie. De terugbetaling door het RIZIV is zeer streng geregeld, te streng naar de mening van de PID experten. Regelmatig komt het voor dat wij overtuigd zijn dat een kind gebaat zou zijn bij een (tijdelijke) behandeling, maar niet in aanmerking komt voor terugbetaling. Het fonds zou in dit geval de kosten van een therapie kunnen helpen dragen. Uit ervaring weten we dat het oordeel van de experts meestal juist is en dat zo'n behandeling bijna altijd aanslaat. Ook de zgn biologicals, die vaak gebruikt worden voor kinderen met AIS  zijn vaak moeilijk te verkrijgen in België. Ook hier komt het af en toe voor dat kinderen nood lijken te hebben aan deze therapie maar geen recht op terugbetaling en kan het fonds uitkomst bieden.

Psychosociale ondersteuning: de patiënten en hun families hebben het vaak moeilijk. Leven met een chronische ziekte geeft vaak aanleiding tot een verminderde levenskwaliteit, niet alleen voor de patiëntjes, maar ook de ouders en de broers en zussen. Zeker naar de puberteit toe hebben de patiënten vaak in toenemende mate psychische problemen en depressies die soms zelfs zeer ernstig kunnen zijn. Er is een duidelijke nood aan extra begeleiding van deze patiëntjes en hun familieleden.  Deze patiënten hebben ook vaak schoolproblemen en is er nood aan een intensifiëring van de samenwerking tussen het team en de school, waarvoor de psycholoog of coach zou kunnen helpen instaan. Indien mogelijk zou het fonds in de toekomst eventueel een (parttime) psycholoog of coach  kunnen financieren om deze kwetsbare kinderen en hun families betere begeleiding te geven.

Sociaal: organiseren van ontmoetingsdagen, lotgenoten contact, ouderavonden, maken van een info brochure etc.

Promotor:
prof. dr. Jutte van der Werff
prof. dr. Benson Ogunjimi

Bedrag:
40.000 euro - financiering via het Ridderfonds van het KidZ Health Castle

Integratie van sport bij kansarme Brusselse kinderen met diabetes 

Binnen de Brusselse multiculturele setting wordt het kinderdiabetes team van het UZ Brussel geconfronteerd met een toenemend aantal jonge kinderen met type 1 diabetes (T1DM), vaak met een kansarme achtergrond.

Bij deze patiëntengroep wordt een hoge weerstand tot invoeren of onderhouden van fysieke activiteit, of toetreden tot een sportvereniging of jeugdbeweging, opgemerkt. Kinderen met T1DM vereisen immers extra begeleiding bij sporten, kennis rond opvang van bloedsuikerschommelingen dient via de ouders doorgegeven te worden aan de sportclubs, en kinderen uit een kansarme omgeving vertonen intrinsiek reeds een hoger risico op minder beweging.

Dit programma streeft ernaar om ambulante sportactiviteiten en een individueel bewegingsschema, alsook gepersonaliseerde educatie naar aanpassing van insulinedosissen bij sport, te voorzien per deelnemend kind. Het is een unieke samenwerking tussen de kinderdiabetesconventie van het UZ Brussel, de onderzoeksgroep GRON van de VUB, en de faculteit LK van de VUB. Daarenboven kan ons project ook rekenen op de steun van een enthousiaste Meter en Peter: Danira Boukhriss Terkessidis en Adil El Arbi.

Via vroegtijdige implementatie van beweging bij kansarme kinderen in het Brusselse met diabetes streven we naar betere toegankelijkheid van sportactiviteiten voor type 1 diabetes kinderen van kansarme achtergrond, met als gevolg betere metabole controle van de ziekte en betere integratie van het kind in het bestaande sociale netwerk (sportclub, jeugdbeweging,…). We hopen tevens sociale isolatie door de ziekte in deze risico populatie te vermijden, en via dit project op termijn een veralgemeende terugbetaling van een bewegingsdeskundige door de overheid voor alle Belgische T1DM kinderen te bekrachtstelligen.

Promotor:
prof. dr. Inge Gies

Bedrag:
35.000 euro - financiering via het Ridderfonds van het KidZ Health Castle

Virtual Reality ter voorkomen van zelfverwondend gedrag bij gehospitaliseerde patiënten met geestelijke gezondheidsproblemen 

Promotor:
prof. dr. Nathalie Vanderbruggen, Cleo Crunelle, Caroline Pierard

Bedrag:
14.808,44 euro – gesponsord door Télévic